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中新網(wǎng)長沙8月1日電(劉曼鐘婷)從橘子洲頭的罕見病科普到畢節(jié)山區(qū)的醫(yī)療幫扶，從困境家庭的精準(zhǔn)助孕到“罕罕漫游”的社會融合……九三學(xué)社社員、中信湘雅生殖與遺傳?？漆t(yī)院院長助理賀靜始終堅持以科學(xué)之光照亮生命之路，讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源跨越山海，用“科普惠民”踐行初心詮釋擔(dān)當(dāng)，在守護(hù)生命健康的道路上堅定前行。

讓“罕見”被看見

罕見病又稱“孤兒病”，是一類發(fā)病率和患病率極低的疾病。目前全球共確定罕見病大約10000多種。研究顯示，80%以上的罕見病由遺傳因素導(dǎo)致，50%在出生或兒童期發(fā)病。

2024“無罕之路”誠與愛LIVE公益音樂會上，賀靜(左二)給志愿者介紹罕見病小孩的畫作。受訪者供圖

在公眾認(rèn)知仍顯不足的背景下，作為中信湘雅公益基金會秘書長及湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心理事的賀靜，致力于“讓罕見被看見”。她充分發(fā)揮九三學(xué)社“科普惠民”的傳統(tǒng)優(yōu)勢，連續(xù)四年策劃“國際罕見病日”大型活動，在長沙橘子洲、五一廣場等人流密集區(qū)域打造沉浸式科普場景，年均覆蓋人群達(dá)10萬人次。

在賀靜看來，罕見病科普和遺傳病知識的普及還需進(jìn)一步前移。5月4日，她跟隨九三學(xué)社科普講堂走進(jìn)湖南高校，通過“一場特殊的生理衛(wèi)生課”提升青年學(xué)子的生殖健康意識?！跋Ｍ麄冊谛睦锓N下保護(hù)自己、保護(hù)未來生命的種子?！?/p>

此外，賀靜還深入走訪慰問困境家庭，精準(zhǔn)了解其經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療、生育等困境，針對性推出“普惠山鄉(xiāng)公益項(xiàng)目”“愛心助學(xué)公益項(xiàng)目”，為患者家庭提供切實(shí)幫扶，傳遞溫暖與希望。

7月25日至27日，2025年“罕罕漫游”融合陪伴計劃走進(jìn)長沙方特，賀靜與孩子們在一起。受訪者供圖

“罕見病家庭需要的不僅是藥，更是與世界平等對視的機(jī)會?！被谶@一理念，賀靜在2022年發(fā)起“罕罕漫游”融合陪伴計劃，通過旅行重建親子關(guān)系、構(gòu)筑病友支持網(wǎng)絡(luò)。三年來，60余個罕見病家庭與志愿者、“愛心家庭”牽手，每一次出發(fā)，都是一次“社會融合破冰”。

2025年，“罕罕漫游”融合陪伴計劃升級為“罕病家庭+愛心家庭”雙軌參與模式。7月25日至27日，13個罕見病家庭與4個自閉癥家庭，在愛心家庭與志愿者陪伴下，走進(jìn)長沙方特東方神畫。

“他們其實(shí)和我一樣，只是生病了，但他們很堅強(qiáng)地在長大?！?歲的洪昭然在游戲結(jié)束后，悄悄和媽媽說出心里話，他很開心這一次交到了幾位新朋友?？粗⒆觽兗冋娴男δ樅捅舜司o握的小手，賀靜的眼里也閃著光。

醫(yī)療幫扶“雙軌并行”

如果說罕見病科普是“仰望星空”，那么優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉就是“腳踏實(shí)地”。2021年，九三學(xué)社中央啟動“地域+領(lǐng)域”組團(tuán)式幫扶，貴州畢節(jié)成為首批試點(diǎn)。賀靜主動參與，把九三學(xué)社的“科技醫(yī)衛(wèi)”界別優(yōu)勢與中信湘雅的?？瀑Y源打包，裝進(jìn)一只“流動助孕箱”。

在賀靜的積極推動下，九三學(xué)社中信湘雅支社與畢節(jié)市婦幼保健院建立深度合作關(guān)系，并掛牌成立“中信湘雅?？坡?lián)盟”，兩年間累計組織專家開展8次現(xiàn)場坐診，為300余對高齡及反復(fù)助孕失敗夫婦制定個性化方案，并通過“技術(shù)輸血+人才造血”計劃培訓(xùn)當(dāng)?shù)毓歉伞?/p>

“?？坡?lián)盟”這一模式很快得到推廣，目前已覆蓋全國30余家基層醫(yī)院，年服務(wù)量突破3000人次。近三年來，賀靜牽頭組織醫(yī)療專家團(tuán)隊累計開展義診活動350場，覆蓋湘鄂贛黔四省30余縣市，培訓(xùn)基層醫(yī)衛(wèi)人員200人次。目前，畢節(jié)市婦幼保健院、溆浦縣人民醫(yī)院等被幫扶機(jī)構(gòu)已獨(dú)立完成門診促排助孕超100例，累計為患者節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用350萬元。

“?？坡?lián)盟”目前已覆蓋全國30余家基層醫(yī)院。圖為中信湘雅聯(lián)盟醫(yī)院簽約揭牌。受訪者供圖

作為九三學(xué)社社員，賀靜多次參與罕見病綜合防控調(diào)研。2020年，她響應(yīng)由中國生殖工程創(chuàng)始人盧光琇教授和蔻德罕見病關(guān)愛中心主任黃如方聯(lián)合發(fā)起的罕見病生存現(xiàn)狀調(diào)研項(xiàng)目，對上千個罕見病家庭進(jìn)行問卷調(diào)查和訪談，最終形成的《湖南省罕見病患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告》，不僅填補(bǔ)了省級罕見病調(diào)研空白，也為政策制定按下“加速鍵”。

2023年，賀靜參與九三學(xué)社湖南省委員會“提高罕見病醫(yī)療服務(wù)可及性”重點(diǎn)課題調(diào)研，針對了解到的現(xiàn)狀及問題，提交《關(guān)于推進(jìn)湖南120萬罕見病患者醫(yī)療公平性和藥物可及性的建議》和《湖南省罕見病醫(yī)療可及性研究報告》。

從調(diào)研到建言，從數(shù)據(jù)到行動，這些年，賀靜的腳步從未停歇。這份堅守的初心，源自她跟在盧光琇教授身邊工作了16年的“耳濡目染”?！氨R光琇教授擔(dān)任過九三學(xué)社湖南省委會主委，我也跟著接觸到很多優(yōu)秀的社員?！彼诒R光琇教授和前輩們身上，讀懂了“愛國、民主、科學(xué)”不是抽象的口號，而是將實(shí)驗(yàn)室成果轉(zhuǎn)化為山區(qū)家庭希望的執(zhí)著，是把患者期盼扛在肩頭的擔(dān)當(dāng)。她說，要繼續(xù)用實(shí)際行動踐行“把論文寫在祖國大地上”的承諾，將優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源送到最需要的地方去。(完)

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