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中新網(wǎng)長沙8月1日電(劉曼鐘婷)從橘子洲頭的罕見病科普到畢節(jié)山區(qū)的醫(yī)療幫扶，從困境家庭的精準助孕到“罕罕漫游”的社會融合……九三學社社員、中信湘雅生殖與遺傳?？漆t(yī)院院長助理賀靜始終堅持以科學之光照亮生命之路，讓優(yōu)質醫(yī)療資源跨越山海，用“科普惠民”踐行初心詮釋擔當，在守護生命健康的道路上堅定前行。

讓“罕見”被看見

罕見病又稱“孤兒病”，是一類發(fā)病率和患病率極低的疾病。目前全球共確定罕見病大約10000多種。研究顯示，80%以上的罕見病由遺傳因素導致，50%在出生或兒童期發(fā)病。

2024“無罕之路”誠與愛LIVE公益音樂會上，賀靜(左二)給志愿者介紹罕見病小孩的畫作。受訪者供圖

在公眾認知仍顯不足的背景下，作為中信湘雅公益基金會秘書長及湖南省蔻德罕見病關愛中心理事的賀靜，致力于“讓罕見被看見”。她充分發(fā)揮九三學社“科普惠民”的傳統(tǒng)優(yōu)勢，連續(xù)四年策劃“國際罕見病日”大型活動，在長沙橘子洲、五一廣場等人流密集區(qū)域打造沉浸式科普場景，年均覆蓋人群達10萬人次。

在賀靜看來，罕見病科普和遺傳病知識的普及還需進一步前移。5月4日，她跟隨九三學社科普講堂走進湖南高校，通過“一場特殊的生理衛(wèi)生課”提升青年學子的生殖健康意識?！跋Ｍ麄冊谛睦锓N下保護自己、保護未來生命的種子?！?/p>

此外，賀靜還深入走訪慰問困境家庭，精準了解其經濟、醫(yī)療、生育等困境，針對性推出“普惠山鄉(xiāng)公益項目”“愛心助學公益項目”，為患者家庭提供切實幫扶，傳遞溫暖與希望。

7月25日至27日，2025年“罕罕漫游”融合陪伴計劃走進長沙方特，賀靜與孩子們在一起。受訪者供圖

“罕見病家庭需要的不僅是藥，更是與世界平等對視的機會。”基于這一理念，賀靜在2022年發(fā)起“罕罕漫游”融合陪伴計劃，通過旅行重建親子關系、構筑病友支持網(wǎng)絡。三年來，60余個罕見病家庭與志愿者、“愛心家庭”牽手，每一次出發(fā)，都是一次“社會融合破冰”。

2025年，“罕罕漫游”融合陪伴計劃升級為“罕病家庭+愛心家庭”雙軌參與模式。7月25日至27日，13個罕見病家庭與4個自閉癥家庭，在愛心家庭與志愿者陪伴下，走進長沙方特東方神畫。

“他們其實和我一樣，只是生病了，但他們很堅強地在長大?！?歲的洪昭然在游戲結束后，悄悄和媽媽說出心里話，他很開心這一次交到了幾位新朋友?？粗⒆觽兗冋娴男δ樅捅舜司o握的小手，賀靜的眼里也閃著光。

醫(yī)療幫扶“雙軌并行”

如果說罕見病科普是“仰望星空”，那么優(yōu)質醫(yī)療資源下沉就是“腳踏實地”。2021年，九三學社中央啟動“地域+領域”組團式幫扶，貴州畢節(jié)成為首批試點。賀靜主動參與，把九三學社的“科技醫(yī)衛(wèi)”界別優(yōu)勢與中信湘雅的?？瀑Y源打包，裝進一只“流動助孕箱”。

在賀靜的積極推動下，九三學社中信湘雅支社與畢節(jié)市婦幼保健院建立深度合作關系，并掛牌成立“中信湘雅?？坡?lián)盟”，兩年間累計組織專家開展8次現(xiàn)場坐診，為300余對高齡及反復助孕失敗夫婦制定個性化方案，并通過“技術輸血+人才造血”計劃培訓當?shù)毓歉伞?/p>

“專科聯(lián)盟”這一模式很快得到推廣，目前已覆蓋全國30余家基層醫(yī)院，年服務量突破3000人次。近三年來，賀靜牽頭組織醫(yī)療專家團隊累計開展義診活動350場，覆蓋湘鄂贛黔四省30余縣市，培訓基層醫(yī)衛(wèi)人員200人次。目前，畢節(jié)市婦幼保健院、溆浦縣人民醫(yī)院等被幫扶機構已獨立完成門診促排助孕超100例，累計為患者節(jié)省醫(yī)療費用350萬元。

“?？坡?lián)盟”目前已覆蓋全國30余家基層醫(yī)院。圖為中信湘雅聯(lián)盟醫(yī)院簽約揭牌。受訪者供圖

作為九三學社社員，賀靜多次參與罕見病綜合防控調研。2020年，她響應由中國生殖工程創(chuàng)始人盧光琇教授和蔻德罕見病關愛中心主任黃如方聯(lián)合發(fā)起的罕見病生存現(xiàn)狀調研項目，對上千個罕見病家庭進行問卷調查和訪談，最終形成的《湖南省罕見病患者生存狀況及疾病負擔調研報告》，不僅填補了省級罕見病調研空白，也為政策制定按下“加速鍵”。

2023年，賀靜參與九三學社湖南省委員會“提高罕見病醫(yī)療服務可及性”重點課題調研，針對了解到的現(xiàn)狀及問題，提交《關于推進湖南120萬罕見病患者醫(yī)療公平性和藥物可及性的建議》和《湖南省罕見病醫(yī)療可及性研究報告》。

從調研到建言，從數(shù)據(jù)到行動，這些年，賀靜的腳步從未停歇。這份堅守的初心，源自她跟在盧光琇教授身邊工作了16年的“耳濡目染”?！氨R光琇教授擔任過九三學社湖南省委會主委，我也跟著接觸到很多優(yōu)秀的社員?！彼诒R光琇教授和前輩們身上，讀懂了“愛國、民主、科學”不是抽象的口號，而是將實驗室成果轉化為山區(qū)家庭希望的執(zhí)著，是把患者期盼扛在肩頭的擔當。她說，要繼續(xù)用實際行動踐行“把論文寫在祖國大地上”的承諾，將優(yōu)質醫(yī)療資源送到最需要的地方去。(完)

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